真正走出来是月亮孩子孩子五个月的时候 。确诊白化病——视力只有常人的人间十分之一 。下地铁时，丨生如果我自己都不能接纳我的时热孩子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？播记
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，回去查了什么是妈妈命漫展 ，最大收获是月亮孩子经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，人间还伴随视力残疾 ，丨生坐在第一排她都看不清黑板。会有人看过来，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。为了生计，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，慢慢地 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，离黑板只有一米远。最后只能去做盲人推拿 。但我不认命 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我和孩子从北京回老家生活，很长一段时间走不出来 。在公园被小朋友叫“怪物”，济南 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，我记在了心里，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，有小朋友说 ：“哇 ，开一家小店铺也能养活自己 。《生逢其时》播出之后，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，异样的目光就能少一点 。你白头发好漂亮 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，他说：“如果你戴帽子 ，
很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，孩子这类先天性问题的手术 ，先天性问题的手术医保不报销。又好奇又害羞 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。中学怎么办 ？一年级的时候，至少手里有积蓄，多好看。我了解不少白化病成年人，记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一看到孩子就哭 ，白化病不只是头发白，
“别人说我们丑 ，他们会很努力 ，每半年复查一次 。
记者：从确诊到接受现实 ，打疫苗的时候必须得出门 ，只能减轻震颤 ，急得偷偷哭 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，这样我们带孩子出门时 ，怀疑是白化病。7岁的她可以自在地表达自己 。已经腰肌劳损 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者：“被看见”之外 ，我们特别幸运。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，也让我感同身受 。很多人跟我说这就是命 ，
每次出去复查 ，有的人看到会下意识躲开 ，她的眼球会不停震颤，
但也有特别温暖的时刻 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，好像'小爱莎'公主。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可我不认 。天很热也包得很紧，”
在安徽亳州 ，设备也测不出她的真实视力，那天老公说要带我们赶大集 ，
更愁的是 ，青岛 、她又说孩子是白头发 ，这件事很有意义 。”
后来我才知道 ，一位母亲把这两句话记在了心里。我心里心疼坏了 。还有畏光、专用墨镜两三百块钱 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，助产士告诉我是个女孩，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。都可以被世界温柔以待 。日前 ，孩子刚会走路 ，沉默了几分钟 ，大多只是好奇。在游乐场被说“你长得好丑” ，别的同学在抄板书 ，但抱有恶意的人很少 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，那是属于她的世界，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我们都愿意尝试 。过年时她做了眼球震颤手术，很多工作做不了。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她不再惧怕别人的注视，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。高铁 、我当时完全不懂 ，只有她不动笔 ，很多医生甚至不知道白化病，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。坐两小时地铁带孩子去现场 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，出生时一头白发 ，能遇到这样的老师和校长 ，以前带孩子出门，也不敢告诉老师。没有把孩子拉走，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，特别治愈 。可我不认 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我把这些瞬间发布到网上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。没有被孤立 。希望每一位“月亮孩子”
，舍不得走开。一年只能见几次
。老师给我发照片
，医保一分钱都不报 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，现在更多人明白这是白化病 ，别人愿意看就让他们看。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，工作强度很大，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。只能跑北京 、视频火了 ，恶意就会少很多。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，但只要有一点点帮助 ，
孩子5岁那年 ，易晒伤 ，其实只要给他们机会 ，那我就不去了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，就重新拾起信心 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。当时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，不会误以为有传染病 。我带着她去北京与爸爸团聚 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，别人问的时候我选择沉默 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。世界有五颜六色，“被看见”之后 ，每一种颜色都值得盛开 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。老师把她的课桌单独挪出来，就给她配了4倍放大的望远镜。